ALLA ÄLSKAR EN FET MAN

När jag nu är femton år inser jag att jag vet på tok för lite om min storebrors handikapp. Han har alltid funnits i mitt liv, omkring mig och i mina tankar men jag känner behov av mer fakta för att kunna förstå hans beteende bättre. Min mamma är den som ger mig de eftertraktade svar som jag söker. Vi sätter oss i skuggan en varm junidag och mamma berätta vad autism är.

Autism är ett samlingsnamn på handikapp som kan delas i olika kategorier t.ex. Autism, Infantil autism, Aspbergers syndrom och alla dessa handikapp yttrar sig olika beroende på är en utvecklingsstörning också och alla människor med dessa handikapp har olika personligheter precis som alla andra. Victor har den formen som heter Infantil Autism och han har dessutom en utvecklingsstörning. Det innebär att autismen är medfödd och att Victor inte hann lära sig något innan han blev handikappad. Man kan få denna form av autism upp till 1.5 års ålder

När man har autism så har man oftast en perceptionsstörning och det innebär att ljud och ljus upplevs annorlunda. Victor kan inte stänga ute ljud som vi andra kan utan han hör ALLA LJUD omkring sig. För att klara sig måste han ha möjlighet att dra sig undan när det blir för jobbigt.

Victor upplever inte det han ser på samma sätt som vi. Han kan se långt åt sidorna och med ett snabbt ögonkast registrerar han vad som sker. Ofta tror vi att han inte har sett överhuvudtaget.

Han älskar lampor och det som blänker, glittrar och snurrar.

När man har autism lär man sig inte genom att härma andra eller försöka göra likadant och inte lär man sig heller de sociala koder som finns i samspel med andra.

Victor kan inte prata med ord men han förstår oftast det vi säger men behöver stöd av bilder för att säkert förstå

Han själv sjunger små melodisnuttar för att göra sig förstådd eller egna ljud och tecken. Han härmar aldrig tecken som andra gör.

Mamma tecknade till Victor när han var liten men han verkade inte bry sig utan det var jag som lärde mig. Jag själv kunde teckna flera ord när jag var sju månader.

En svårighet för människor med autism är alla abstrakta begrepp som t.ex.. tid och det medför att det är svårt, nästan omöjligt att vänta på att åka till skolan eller när Jeopardy börjar. Det finns ett hjälpmedel som heter timstock och det är en sorts klocka som man ställer på önskad tid och var femte minut slocknar en lampa och när tiden man ställt in gått så ringer den och blinkar. Då gäller det att alla andra är klara om vi ska åka iväg. När man inte förstår tid så måste man fråga om och om igen. Och när man frågar så kanske man får svaret i morgon. Vad är imorgon?

Vi förklarar med ett schema med bilder vad som ska hända de olika dagarna och för att få ändå mer struktur så måste vi vara noga med rutinerna hemma. Vi gör ungefär på samma sätt morgon och kväll och vid ungefär samma tid och det ger trygghet.

Victor kan inte heller sätta sig in i andra människors känslor eller behov utan han utgår från sig själv. Därför förstår han inte när du inte vill det han vill.

Ibland utvecklas inget sömnhormon hos Victor utan han är vaken flera dygn i sträck.

Victor är rädd när det bli förändringar och han blir orolig och alla rutiner vi har rubbas. Och som du vet så kan det bli en reaktion långt efter att något hänt och vi förstår aldrig varför hela världen blir totalt upp och ner för Victor och vi bara gissar.

Och han leker så konstiga lekar som att slå med hårborstar på allt och alla och dansar runt med sina speldosor och så kan ha se samma film hur många gånger som helst och allra bäst är de filmer som handlar om honom själv.

Han mår bra av det välkända och alla upprepningar. Då blir han trygg och mår bra förklarar mamma.

Din bror älskar att kramas och busa och han tycker om när det är många människor omkring honom och det är väldigt ovanligt när man har autism. Victor älskar att vara i centrum och så helt plötsligt sätter han sig i torkskåpet och sitter där länge, då vilar han från allt prat från oss andra och så kommer han när han orkar.

Det är mycket som är svårt att förstå för det är så annorlunda och ändå träffar jag Victor varje dag. Ja säger mamma vi förstår inte heller allt och så ändrar sig saker och ting och Victor blir äldre. Inte är det enkelt inte.

Jag märkte det så fort Victor var född och låg på min mage. Jag hade lärt mig att nyfödda härmar direkt. Om någon gapar gör bebisen likadant. Victor härmade inte. Detta förträngde jag, vägrade tänka på, utan kom på det flera år efteråt. Victor var inte som andra bebisar. Han kunde inte hålla något i sina händer, han jollrade inte som andra, han brydde sig inte om att han var ensam i ett rum, blev han rädd skrek han i timmar och han var så sen med att lära sig att vända sig och sitta och krypa och gå. Och han ville inte titta någon i ögonen när han var liten. Så vi fattade att något var annorlunda.

Vi pratade med en sköterska på Barnavårdscentralen och så kom vi till Barnhabiliteringen och där såg man att Victor hade autism

Då blev ni väl jätteledsna?

Ja, så klart vi var jätteledsna. Men du var nyfödd och Victor var 18 mån. och var världens goaste unge och det var fullt upp att göra men så klart var vi ledsna och är det fortfarande ibland. Som när vi tänker att nu skulle Victor också ha konfirmerats, gå på Springbreak och kört moped. Du och Victor skulle ha varit tillsammans som vanliga syskon och haft kul ihop och grälat antar jag. Men Victor mår bra och det är huvudsaken.

Ja, först gick Victor på Björkenässkolan från ettan till han slutade nian. Där var det bara barn med Autism. Nu går Victor på Jenny Nyströms gymnasiesärskola och det är en jättebra skola där de får göra så många roliga saker som att rida,
bowla och simma. Det är alltid en vuxen med Victor

Lindebo är ett korttidshem som ligger i Lindsdal. Där är Victor på halvtid så vi får lite ledig tid från allt jobb och Victor får vara med sina kompisar och slippa sina föräldrar. Precis som du vill han slippa vara med oss gamla tråkmånsar.

Nej det ska han inte göra. Det vill inte han och inte vi. Vi vill att Victor ska bo på något ställe som Lindebo men med ett större eget rum och kanske ett litet kök och så kan han vara med alla kompisarna i gemensamma rum och åka på utflykt och sådär.. Han ska inte bo ensam med assistent utan där det är många människor. Och så kan du och vi hälsa på när vi vill och jag tror att det bra.

Han är glad när han ska åka till skolan och Lindebo, när han hör bra musik, när han får dansa på Sandra, när vi spelar och sjunger för honom, när han får bada och simma och bo i sommarstugan. Och när det är Bingolotto och Jeopardy på TV, att åka bil och när han spelar fotboll med dig och dina kompisar.

Victor älskar när du är med honom och busar och leker eller spelar trombon säger mamma

Och så är Victor glad när han får Pizza. Det är allra bäst

Nej, det kan han inte fast det är vår högsta önskan

Ingen vet varför någon får autism men det forskars mycket i hela världen och någon dag kanske det kommer att finnas ett botemedel eller så men det hinner inte komma så att Victor får hjälp.

Adam Sjöö-Idbrant 8c